Σελίδες

Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα παγκόσμια ημέρα. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα παγκόσμια ημέρα. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Δευτέρα 2 Απριλίου 2012

Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό






Μήνυμα του Γενικού Γραμματέα του ΟΗΕ για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

Ο αυτισμός δεν περιορίζεται σε μία μόνο περιοχή ή μια χώρα. Είναι μια παγκόσμια πρόκληση που απαιτεί παγκόσμια δράση.

Αν και αναπτυξιακές διαταραχές όπως ο αυτισμός αρχίζουν στην παιδική ηλικία, παραμένουν σε όλη τη ζωή ενός ατόμου.
 Η δουλειά μας με και για τα άτομα με αυτισμό δεν πρέπει να περιορίζεται στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία.
 Θα πρέπει να  περιλαμβάνει θεραπείες, εκπαιδευτικά προγράμματα και άλλα βήματα που μας οδηγούν προς μια συστηματική και διά βίου δέσμευση.

Η προσέγγιση σε άτομα με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού απαιτεί παγκόσμια πολιτική δέσμευση και καλύτερη  διεθνή συνεργασία, ιδίως στην ανταλλαγή ορθών πρακτικών. Μεγαλύτερες επενδύσεις στον κοινωνικό τομέα, της εκπαίδευσης  και της εργασίας είναι ζωτικής σημασίας, δεδομένου ότι ανεπτυγμένες και αναπτυσσόμενες χώρες μαζί, χρειάζεται να  βελτιώσουν περισσότερο την ικανότητά τους να αντιμετωπίσουν τις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων με αυτισμό και να καλλιεργήσουν  τα ταλέντα τους. Πρέπει επίσης να προωθήσουμε περαιτέρω την έρευνα, την εκπαίδευση ανειδίκευτων παρόχων   φροντίδας, και να μπορέσει η κοινότητα του αυτισμού να οργανώσει πιο εύκολα τις υπηρεσίες αυτές και να εξασφαλίσει τα κατάλληλα μέσα που μπορούν να υποστηρίξουν και να ενσωματώσουνν τα άτομα με αυτισμό.


Ο ετήσιος εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό έχει ως στόχο να προωθήσει μια τέτοια δράση  και να επιστήσει την προσοχή στην απαράδεκτη διάκριση, κατάχρηση και την απομόνωση που βιώνουν τα άτομα με αυτισμό  και οι αγαπημένοι τους. Όπως τονίζεται από τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, τα άτομα με αυτισμό  είναι ισότιμοι πολίτες οι οποίοι πρέπει να απολαμβάνουν όλα τα ανθρώπινα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες.

Την ημέρα αυτή στη Νέα Υόρκη, Βιέννη και Γενεύη, η Ταχυδρομική Διοίκηση Ηνωμένων Εθνών θα κυκλοφορήσει  έξι αναμνηστικά γραμματόσημα και δύο συλλεκτικούς φακέλους αφιερωμένους στην ευαισθητοποίηση του αυτισμού.
Αυτά τα μικροσκοπικά κομμάτια χαρτιού - με εικόνες που δημιουργήθηκαν από καλλιτέχνες που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό -  θα στείλουν ένα ισχυρό μήνυμα στους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο ότι το ταλέντο και η δημιουργικότητα ζουν μέσα σε όλους μας.

Τετάρτη 29 Φεβρουαρίου 2012

29 Φεβρουαρίου Παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012
"Σπάνιοι αλλά Μαζί Δυνατοί"

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων – ΠΕΣΠΑ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012 διοργανώνει εκδήλωση με θέμα:

"Σπάνιοι αλλά Μαζί Δυνατοί"
29 Φεβρουαρίου 2012 - 17.30 - Ίδρυμα Ευγενίδου ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

Οζώδης Σκλήρυνση
Νόσος Addison
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Αμυλοείδωση
Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση
Σύνδρομο Angelman
Αγγειοοίδημα κληρονομικό
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο
Νόσος Charcot - Marie - Tooth
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Παθήσεις των χρωμοσωμάτων
Συγγενής Καρδιοπάθεια
Σύνδρομο Cornelia de Lange
Σύνδρομο Costello
Σύνδρομο Cri du Chat
Νόσος Crohn
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Δυστονία
Σύνδρομο Ehlers - Danlos
Εγκεφαλίτιδα
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Αναιμία Fanconi
Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)
Nόσος Friedreich
Νόσος Gauher
Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι
Γλυκογονίαση
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Αιμοχρωμάτωση
Αιμοφιλία
Ιστοκύττωση
Ομοκυστινουρία
Νόσος Huntington
Κερατόκωνος
Σύνδρομο Lesch - Nyhan
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Σύνδρομο "locked-in"
Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )
Σύνδρομο Mc Cune - Albright
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Νόσοι μεταβολισμού
Μυτοχονδριακά νοσήματα
Σύνδρομο του Moebius
Βλεννοπολυσακχαρίδωση
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Προϊούσα μυασθένεια
Συγγενής μυοτονία
Ναρκοληψία
Νευρινωμάτωση
Νόσος Niemann - Pick
Ατελής οστεογένεση
Νόσος Parkinson
Νόσοι Prion
Πολυμυοσίτις
Συγγενής πολυποδίαση
Νόσος Pompe
Πορφυρία
Νόσος Prader - Willi
Πρόωρη πνευμονική υπέρταση
Σπάνιος καρκίνος
Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις
Σύνδρομο Rett
Σαρκωείδωση
Σκηροδερμία
Δρεπανοκυτταρική αναιμία
Σύνδρομο Sjorgen
Νωτιαία μυϊκή ατροφία
Νόσος Strumpell - Lorrain
Σύνδρομο Sturge - Weber
Συρριγγομυελία
Νόσος Tays - Sachs
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Νόσος Tourette
Τρισωμία 13/18
Σύνδρομου Turner
Σύνδρομο William
Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο

Σάββατο 2 Απριλίου 2011

Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό - 2 Απριλίου

Παγκόσμια Ημέρα

Ενημέρωσης για τον

Αυτισμό - 2 Απριλίου

alt

Μήνυμα του Μπαν Κι-Μουν, ΓΓ ΟΗΕ

Ο αριθμός των παιδιών και των ατόμων με αυτιστικές διαταραχές συνεχίζει να αυξάνεται σε κάθε έθνος, σε κάθε φυλετική, εθνοτική ή κοινωνική ομάδα. Αν και η αναγνώριση των αυτιστικών διαταραχών από την επιστημονική και ιατρική κοινότητα έχει βελτιωθεί, η ενημέρωση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο. Ως αποτέλεσμα, ο ετήσιος εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για τον Αυτισμό αποκτά όλο και μεγαλύτερη σημασία, καθώς αποτελεί την ευκαιρία για δράση και παροχή βοήθειας.

Τα παιδιά και τα άτομα με αυτιστικές διαταραχές αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες που συνδέονται με το στίγμα και τις διακρίσεις καθώς και με την έλλειψη πρόσβασης σε φροντίδα. Πολλοί αγωνίζονται αντιμετωπίζοντας πολλαπλά εμπόδια στην καθημερινή τους ζωή. Πάρα πολλά άτομα βρίσκονται αντιμέτωπα με φοβερές διακρίσεις, την κακοποίηση και την απομόνωση, ενώ τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα τους παραβιάζονται.

Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη διαταραχή. Όμως, σε πολλές περιπτώσεις, η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να επιφέρει βελτιώσεις. Για το λόγο αυτό είναι τόσο σημαντική η ενημέρωση για τις ενδείξεις του αυτισμού όπως και η παροχή υπηρεσιών το συντομότερο δυνατό.

Κρίσιμης σημασίας είναι επίσης η στήριξη των γονέων, η δημιουργία θέσεων εργασίας για τα άτομα με αυτισμό με βάση τις ικανότητες και τις δυνάμεις τους και η βελτίωση της δημόσιας εκπαίδευσης ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των μαθητών με αυτισμό.

Αν κάνουμε αυτά τα βήματα, θα κερδίσει η κοινωνία στο σύνολο της, βελτιώνοντας την κατάσταση των ατόμων με αυτισμό και των αγαπημένων τους προσώπων. Όπως έχει πει η μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό: «Αν και κόρη μου έχει προχωρήσει πολύ, εγώ έχω προχωρήσει ακόμη περισσότερο.»

Ας περπατήσουμε μαζί το δρόμο προς ένα κόσμο φροντίδας, έναν κόσμο χωρίς αποκλεισμούς.